在南非 , 约翰逊只是一位普普通通的白人妇女,脸上化着厚厚的一层妆,手上戴着大大的假戒指 。她的脾气有点急 , 总爱用手拍桌子或杯子,有一次,她对一群说话声音太高的探视者猛拍桌子,让他们闭嘴 。
约翰逊刚把恩科西带回来时,医务人员告诉她 , 这孩子可能活不过9个月 。当时约翰逊也不知道如何与携带艾滋病病毒的孩子相处 。“我刚把他带回来时,每个月我都会带他去体检,但后来看他的病情相当稳定 , 我也就不去了 。”由于没有钱给恩科西买药,约翰逊只能给他调剂饮食,多吃维生素,尽量不让他感到自己是艾滋病病毒携带者的压力,而且她认为这最后一点最为重要 。她说:“这个国家有许多艾滋病患者不得不整天生活在压力之下 , 但恩科西不用面临这样的压力 。虽然他也是艾滋病病毒携带者,但他是自由的 。他不用撒谎解释自己为什么不能打篮球 。我认为这大大缓解了他的心理负担 。”
正因为恩科西,约翰逊与丈夫的关系越来越糟 。4年前 , 丈夫让她在婚姻与恩科西之间作出选择 。约翰逊义无反顾地选择了恩科西 。当有人问起她是如何负担恩科西的药费时,约翰逊说钱都是她一个人出的 。“因为是我将恩科西带到这个家中来的,我不能要求我的丈夫也出这部分钱 。那样也是不公平的 。”
美国人曾捐药品但为时已晚
去年 , 恩科西受邀请访问美国,参加了另外一个关于艾滋病的会议,并在会议上发言 。正是在这个会议上,才有一位好心的美国人第一次向他提供了这个家无法负担的贵重药品 。但是这只是几个月前的事,这些药物对于减轻他的病情没有起到很大的作用 , 因为他已经被艾滋病逼到了生命的尽头 。
恩科西回到南非后,又最后一次回到曾经拒绝自己的学校去上课,如果说他上课是为了再多学点知识的话,那只是在唱高调,他到那里去是为了感谢对他十分友好的老师们 。“他的学习成绩并不好,但我发现今年以来他在课堂上非常认真 。”约翰逊这样说 。
今年初,恩科西的病情开始恶化 , 不得不住进了医院 。每当有人来看望他,恩科西总是试图对来人笑一笑 。到最后,他连笑的力气都没有了 。约翰逊说:“有许多人想来看他,慰问他 。他们这样做才能表达出自己的心情,但我不希望恩科西的房间里都是陌生人 。我告诉他们说,你们在自己的家中也可以祝福恩科西 。”
然而,5月初,医生们通知基尔·约翰逊,可怕的艾滋病不日就将夺去这位南非最有名的艾滋病受害者的生命 。小恩科西留在人间的时间已经不多了,也许是6个小时,也许是6天,也许是6个星期 。医院也停止了对他的治疗,约翰逊将他接回自己的约翰内斯堡郊外的家中 。
离开这个世界时他只有22磅重
几周前,他出现了腹泻症状,他瘦小的身躯已经被病魔折磨得不成样子了 。这是他走向死亡的前兆 。到5月底,与病魔抗争的小恩科西仍想对前来看望他的人展现笑脸,但他笑得是那么的不自然,因为他的嘴唇抖动得厉害 。最后几天,他的身体不停地抽搐 。甚至已经没有力气翻一下身子 。他与养母约翰逊的交流也出现了困难,只能将养母的手轻轻地握一下 。“也许他已经跑完了自己的比赛 , 再让他跑下去已经不可能了 , ”约翰逊这样说 , “他已经尽了力,他向大家表明了艾滋病的另一面,告诉大家艾滋病不会对任何人区别对待,不管你是什么种族、年龄多大,都有可能被它缠上 。同时,他还给了许多人以希望,因为直到最近 , 他才开始用上昂贵的药物 。对于许多人来说 , 他是一位小英雄,因为他竟然能挺了这么长时间 。”
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