小说$脑瘫女孩用一根手指敲出两部小说:我们不是傻子智障( 二 )


汶川特大地震后,经人介绍,陈媛认识了痴心培养残疾人作家的张大诺,在他的指导下,陈媛开始写《云上的奶奶》一书,经过3年的艰苦努力,这本13万字的自传体小说终于定稿。《云上的奶奶》讲述了陈媛的奶奶如何在众人反对的大环境下,把一个患有脑瘫的孩子留下来,并抚育她成长的故事。
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陈媛在阅读。王磊 摄
然而,造化总是捉弄人,就在小说创作即将完成时,陈媛却被确诊为(全身性)肌张力障碍叠加综合症。医生告诉她,最糟糕的结局就是全身瘫痪。
原本还能自由行走的的双腿,这下逐渐没力气了。更糟糕的是,因为手脚无力,连打字都有些困难。“即使创作再艰辛,我也得完成这部书,我要为脑瘫孩子以及他们的家长,奉献一部属于他们的书。”陈媛说,这也是向奶奶致敬的一本书,无论多苦她都要坚持。
后来,陈媛出版了第二本书——《半边翅膀》。“写《半边翅膀》这本书,意味着我要重新面对曾经经历过的痛苦,去撕开曾经一个又一个早已结痂的伤。”陈媛表示,从确定要写这本书,到开始写作,她中途花了两年时间给自己做心理建设。
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陈媛出版的第二本书。受访者供图
“我迟迟不愿意动笔,但当看到一个爷爷和爸爸将脑瘫孩子推下河的新闻时,我触动了。”陈媛立即开始了写作,不分昼夜的三个月时间里,陈媛深感时间的迫切,这个迫切感来源于两个方面,一方面是每况愈下的身体状况,另一方面是张大诺告诉她这本书是可以救命的。
生命的不同活法
尽自己能力做公益
从口齿不清到站上大学讲堂演讲,从第一次接触演讲时的惶恐不安到如今的从容自若,陈媛付出了巨大的努力。如今她不仅到各学校做演讲,分享自己的故事,还创办“蚁途书屋”给孩子们提供了一个阅读场所,以书为媒为“残健共融”搭建了一座心灵之桥。
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陈媛去学校做演讲。受访者供图
从2008年开始到现在,陈媛一直没有停下做公益的步伐。捐钱、捐书、捐物、义务做演讲……“只要在我的能力范围之内,我都愿意做。”陈媛总是想帮助更需要帮助的人。
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在“蚁途书屋”内,陈媛在分享故事。受访者供图
“我就希望拿着自己的稿费去旅行,我在当作家的同时,还渴望成为一个行走遍天下的旅者,这样我就能灵感不断,作品也不断,这是个良性循环。”陈媛在拿到自己的稿费后,为了方便出行,换了一个轮椅,并且将成都市残联捐赠给她的轮椅转赠给了他人。
这些年,陈媛在母亲的支持下,到过广东、北京、新疆等地旅行,看到了外面不一样的世界。“我们所遇到的痛苦,在当时看着好像走不出来,但是只要你努力,静下来,努力去思考,一定能找到属于自己的一条路,然后从自己的痛苦中走出来。”陈媛以自己的所知所感所行,向世人展示出了自强不息、不向命运屈服的精神。
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陈媛在妈妈的陪伴下,一起去旅游。受访者供图
“我知道这个世界上有许多像我一样的脑瘫患者,我希望给他们一些建议,也想修正普通人对我们的看法:我们只是说话困难,走路困难,但并不是傻子、智障。”陈媛解释道。