“庞贝病男孩”王唯佳被南开录取：爱与坚强灿烂着我的生命向死而生庞贝病考入南开 _生活百科

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王唯佳是罕见病“庞贝病”患者，每一步行走都很困难；他今年高考取得了662分的好成绩。
这是一个关于爱与坚强的故事。连日来，他的故事走红网络，牵动着万千网友的心。“感谢大家对我的关爱，我会继续努力，要把爱传递下去。”王唯佳说。
王唯佳收到南开大学录取通知书。辽宁分社采访人员杨青摄
有梦就有路
前几天，接到南开大学电话得知自己被录取时，王唯佳正在北京接受治疗。这个消息让连续几日奔波的王唯佳感到无比欣喜。梦寐以求的心愿终于达成：想学计算机专业，成了；想去天津，因为他听说那是已把庞贝病用药纳入医保的城市之一。
“这个药虽然无法根治庞贝病，但能延缓病情的恶化，如果能足量用药，孩子的状态会好很多。”王唯佳的父亲王洪波说。
庞贝病是一种罕见的重病，会导致肌肉无力，脊椎侧弯，还有呼吸暂停的危险。王唯佳的病属于晚发型。刚上初中不久，王唯佳感到跑跳、走路吃力。几个月后，他在北京被确诊为庞贝病。
患病后的王唯佳步态蹒跚、身形消瘦。随着病情发展，王唯佳的脊柱愈发明显地向右弯曲，身高和肌肉力量也远低于同龄人。
2017年，一款庞贝病特效药进入中国市场。终于有机会能用药了，但高昂的医药费却让这个农村家庭望而却步。“现在他只能按四分之一的剂量用药，我们已把能借的亲朋借了个遍，要想全剂量用药一年要花200多万元。”一谈到药费，王唯佳的母亲赵丽鼻子就发酸，“是我们做父母的对不起他。”
在王唯佳的炕上，采访人员看到一台呼吸机，他每晚都得用上呼吸机才能睡觉。“还得靠这个，否则就怕孩子一口气上不来，人就没了。”赵丽说。
王唯佳在用电脑练习编程。辽宁分社采访人员杨青摄
我命由我不由天
躺着，是王唯佳缓解身体疲劳最直接，也是最快的方式。但为了学习，他每天要坐10多个小时。3年高中时光，他每天早上不到6点就起床，一直到晚上10点下晚自习，这种高强度的学习节奏，对王唯佳来说是用生命在冲刺。
662分——7月23日，王唯佳查到了自己的高考成绩。“这个成绩是王唯佳用努力和汗水换来的。”王唯佳的班主任老师刘鹏利说，“王唯佳非常优秀，高三900余名学生中，他的成绩一直在前10名的位置。”
【“庞贝病男孩”王唯佳被南开录取：爱与坚强灿烂着我的生命向死而生庞贝病考入南开】王唯佳比同龄人承受更多痛苦，在学习上也付出了更多努力。
“成功没有捷径，别人学一个小时，我就学两个小时，别人学两个小时，我就学更多。”王唯佳说。即使肌肉无力让他连写字都困难，即使从教室到洗手间仅70多步的距离要走10多分钟，即使需要整夜使用呼吸机，王唯佳仍强忍着，从来没有想过偷懒和放弃。
“他上课从来没有睡过觉、偷过懒，总是抢着发言。”王唯佳的英语老师、法库县高中高三年级教学主任丁君华说，“他写字困难，但很刻苦，练了一手漂亮的字。他特别爱笑，是我教过最乐观开朗的孩子之一。”
每天下了晚自习，王唯佳会继续学一个多小时，这时候妈妈给他按摩病腿。爸爸除了料理家里的苞米地，就是四处打工补贴家用。

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