王佳照片资料 庞贝病是什么 患庞贝病男生高考662分


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是今年辽宁省沈阳市法库县
高级中学理科第三名的成绩 , 
这个成绩的拥有者王唯佳 , 
是一名庞贝病患者 , 
目前全国共有约200名健在的该病患者 , 
王唯佳是沈阳市唯一的一个 。
他带着S形的脊柱 , 坚韧的求生意志 , 坚持每天学习13个小时 , 自从2017年考入当地最好的法库县高中 , 学习成绩一直在近千名同学中排在前10名 , 还曾被评为县级优秀中学生 。
他准备报考计算机专业 , 除了喜欢 , 还因为这个专业的学习在他身体条件许可的范围内;他准备报考天津或者浙江的大学 , 因为这两个地方有针对庞贝病特效药相应的报销政策 。
沈阳唯一的庞贝病患者
全班为他三年不换教室
庞贝病分婴儿型和晚发型 , 王唯佳属于晚发型 。2015年 , 王唯佳12岁 , 母亲赵丽发现儿子不能像别的小朋友一样跳上炕 , 跑起来也很慢、很吃力 。她赶紧带着儿子到沈阳求医 , 医生诊断为肌营养不良 , 让回家吃药调养 , 但并不见好转 。几个月后 , 在北京协和医院 , 王唯佳被确诊为庞贝病 , 成为沈阳市唯一的该病患者 。
2017年 , 王唯佳考入当地重点高中 , 省级示范学校法库县高级中学 , 进入A班 。虽然患有庞贝病 , 但他学习认真 , 阳光自信 , 深受大家喜爱 。日常生活中 , 老师、同学们都尽其所能去帮助他 。
A班教室原本应设在楼上 , 但全班师生为了照顾他 , 一直留在条件相对较差的一楼 , 进入高三也是如此 。
在这一届18个班级、938名学生中 , 王唯佳的成绩一直处在前10名的位置 , 还被教育局评为县级中学优秀学生 。
校方免除了王唯佳全部学费和餐费 , 还免费提供一楼的独立宿舍供王唯佳和陪读的母亲居住——王唯佳确诊后 , 为了儿子继续求学 , 赵丽成了陪读妈妈 。
【王佳照片资料 庞贝病是什么 患庞贝病男生高考662分】学校还为赵丽安排了保洁和食堂的工作 , 给这个家庭减轻了不少经济负担 。
每天学习13小时
高考考出662分好成绩
2017年 , 全球唯一的庞贝病特效药——注射用阿糖苷酶α被引进到国内 , 但每年药费动辄上百万 。
母亲在学校陪读的同时工作 , 父亲王洪波在老家打理21亩农田 , 每年种玉米只有1万余元的利润 。除了种地 , 王洪波几乎天天在外打工干活 , 水暖、瓦工、力工 , 凡是能赚钱的活他都去干 , 节假日也不休息 , 经常干到深夜才回家 。
2019年春节过后 , 王唯佳进入高二下学期 , 学业压力骤增 。父母急在心里 , 四处筹钱 , 争取让儿子能用上特效药 , 至少跨过高考这道坎 。
在各界帮助下 , 2019年4月 , 王唯佳和父母一起前往北京 , 第一次用上了特效药 。仅四分之一药量 , 就花了5万多元 。用药之后 , 王唯佳的身体状况明显好转 。