“突然有一天我想明白,他不管残疾与否 , 都是我最爱的宝宝 。我只想看着他每一天的进步,今天又说了什么话,今天什么表现 。渐渐地,孩子训练出眼神,语言也进步很多,而我也彻底地接纳了他 。
3
海洋里有一条孤独的鲸鱼,它的名字叫Alice 。
正常鲸鱼的频率是15~25赫兹,而Alice的频率是52赫兹,它的歌永远无法被同伴听到,永远不会有回应 。
自闭症孩子就像这只“世界上最孤独的鲸鱼”,他们是“星星的孩子”,在遥远的夜空中独自闪烁 , 活在自己的世界里 。
自闭症患者终生无法治愈,接触人群是重要的治疗和干预手段 。
“我是个母亲,我知道把一个自闭症孩子常年关在家里是多么残酷 。所以,我仍会选择带孩子出门 , 如果他犯了错,我会道歉,如果对方不理解,我会沉默或走开 。这是一个妈妈的基本承受力 。”
有一次,江清月近人带儿子在早教中心玩儿 , 儿子想抱抱另一个小朋友,那小朋友的妈妈立刻尖叫起来,她赶紧拉开孩子道歉 。
“那天我回来难受得要死 。我们已经承受了孩子的不幸,还要处理这样的问题 。抱歉生下了有障碍的孩子,还要抱歉给社会带来了负担 。”
“求求大家,多多了解一下自闭症孩子吧,他们不是洪水猛兽,我们当家长的已经尝尽煎熬,不要再被误解,不要再让我们心碎了 。”
这是一个自闭症孩子妈妈的呐喊 。
对处在命运深渊中的他们来说,普通人一点点的理解和宽容,可能就是这个世界给他们最后的阳光 。
4
对一个自闭症家庭来说,孩子上学是一个极大的难题 。
“不能读书等于没有机会、没有希望让儿子再进步,最后的希望都没有了 。”
广州孕妇自杀案中,家人说正是儿子的读书问题让妈妈感到绝望,才导致了悲剧的发生 。
2016年,北京一名二年级的自闭症孩子小方被家长联名逼退 。
“小学面试的时候我们就跟校长提了,说我们的孩子确实有问题,但经过专业测评,孩子还是适合正常环境的,这样有利于她的恢复和成长,所以才决定送到普通学校 。”妈妈说 。
在其他家长的控诉中,“小方同学在班级中、尤其是在课堂上,非常频繁地失去自控 , 出现行为紊乱的现象”,且“屡次无故打、掐同学,甚至用剪刀攻击同学” 。
这位妈妈说:“我已经不再考虑让小方回去上课了,全班孩子都在恨她 。我唯一能做的就是让她在家,我来照顾她 。在家里的话 , 人少 , 也没有那么多歧视的眼光,也没有那么多人排斥她,对她也好 。”
极难想象那些看不到希望的自闭症家长 , 是如何硬撑着自己一步步走过来的 。
戈娅也是一个自闭症孩子的妈妈 。她在2016年做了一个决定,离开北京,搬到大理 。
在大理,把孩子带出去,提到他有自闭症,几乎每个人都能很自然地看待他 。
有一次,孩子在集市,“想玩人家卖的超轻黏土,弄乱了两个 。我觉得很不好意思,就跟老板说买下来 。结果老板悄悄问我,他是不是有自闭症?然后说,没事,你去喝酒,我来陪他就可以了 。”
戈娅的孩子在大理读的是一所新兴学校,这里根据每个小孩能力进度不同、实施个别教育计划 。
每天上午,戈娅在家给他上两节小课,做一些体育锻炼 。下午,孩子会在学校上课 。
“学校每周有两天都是大户外课程,让孩子们尽可能多地跟大自然接触 。”
这或许给了一部分有自闭症孩子的家庭一个生存的空间 。
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