“我离开了,孩子怎么办?”这几乎是所有自闭症患者家庭的终极焦虑 。
李连杰拍摄电影《海洋天堂》时,曾在北京一个自闭症中心体验生活 。他面对几十个自闭症孩子家长念诵台词 , 当念到:“孩子 , 我在你还好办 , 爸爸会照顾你,如果爸爸没了,你可怎么办呢?”
在场的几十个家长全部情绪失控,嚎啕大哭 。
在美国,一个自闭症孩子一生大概要花掉一个家庭500万美元 。在中国,一个自闭症孩子接受康复训练 , 每年的费用也不下十万 。
曾经一个家长问医生:我给孩子留两千万供他此生用,够不够?医生摇摇头:不一定!
很多家长穷其一生 , 即便倾家荡产,也未必能够把自己的孩子训练到“具备基本自理能力” 。
绝望之后,家长自杀或杀死孩子的案例层出不穷 。
2014年,香港一位独自抚养自闭症儿子15年的父亲,担心自己年老死后儿子无人照顾,在儿子熟睡时将他砍死,继而刎颈寻死 。
2016年 , 湖北赤壁一位父亲因家中无法承受自闭症儿子给家庭带来的沉重负担,亲手在山上将孩子杀死 。
2017年,一对来自湖南的夫妻带着患自闭症的14岁儿子,从三亚一座桥上跳河 , 父亲失踪 , 孩子死亡 。
即使在社会福利制度相对完善、残疾保护法律相对健全的西方,有政府资助、大众关注以及众多的专业机构,仍然无法保障这样的孩子一生无忧 。
而中国的民间公益力量太弱,中国的社会关怀组织又太少 。家长唯一能依靠的,只有自己和亲人 。
广州孕妇自杀案中,孩子的爸爸一直反复追问——
“我们坚持了5年,我不知道还有多少家庭像我们一样坚持?走到没路走的时候,还会不会再发生这样的事情?为什么社会现在没有一套完整的体系和政策来支持我们家长,给我们引导一个方向?而不是只有家长在孩子确诊后,为了让孩子变好 , 去这里查一下,那里打听一下,确诊后愁干预,到了上学的年龄愁上学……”
可谁能回答呢?
他的妻子在自杀前几天,发过一条朋友圈:“今年冬天特别冷” 。
- 作 者 -
文章插图
罗小朵朵
壹父母特邀作者
家庭摄影师、80后文艺女青年、前媒体人
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