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“我们使尽全力唱出心声
在与时间的拼斗中永远冷静不下来”
小时候看电影《雨人》 , 达斯汀·霍夫曼扮演的哥哥是自闭症患者 , 拥有着超强的数学天赋 , 进赌场可以赢好多钱 , 就一直幻想 , 能有这样的哥哥可真酷 。
直到一天 , 这个幻想破灭了 。
那是一个大雨天 , 我第一次推开了“美好家园”的大门 。
地板干净明亮 , 光线柔和 。 彩色墙面有点儿像幼儿园 , 挂着作息时间和家务卡片 , 有的卡片被翻过去 , 意味着上面记载的事项已完成 。
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有屋子持续传出笑声 , 穿过走廊 , 能看到一群孩子围着大桌子在捏面团 。
【社区|那些隐秘而闪耀的孤独症患儿的遐思,为我们观察这个世界开辟了一个新的视角】见到有人来访 , 他们停了下来 , 转过头齐刷刷望向我 , 笑了 。
阳光灿烂 。
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/ 孩子们在练习烘焙
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“美好家园”是武汉第一家针对大龄孤独症人士开展居家生活与社区融合康复的非盈利机构 , 创办者是占冬莲 , 一位21岁孤独症孩子的妈妈 。
2000年 , 她生下儿子俊俊 , 一岁零八个月时 , 被诊断为孤独症 。
孤独症 , 又被称作自闭症 。 一般起病3岁前 , 是一系列复杂的神经发展障碍 , 患者存在一定社会、语言交流障碍以及重复刻板行为 。
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照看俊俊长大的过程无疑是艰难的 。
童年时期 , 占冬莲带着俊俊辗转于学校、干预机构和医院 , 时间长了 , 她发现没有机构能让孩子完全康复 , 更现实的问题是:等孩子到十几岁 , 除了呆在家里 , 无处可去 。
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很多权威研究机构的数据显示 , 中国有超过千万的孤独症患者 。 如今 , 孤独症儿童早期干预机构越来越成熟 , 而干预并不是治愈 。
那么 , 成年孤独症患者应该怎么办?
特别是16岁以上的大龄孤独症患者 , 该如何在社会上有尊严地生活?
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2012年 , 俊俊12岁了 。
有人问占冬莲:“你有没有想过 , 孩子18岁时是什么样子?” 她陷入沉思 。
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其实 , 她对俊俊没有太高的要求 。
“就希望他能够和我生活在一起 , 去看看电影 , 不会在电影院尖叫;
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